Consejos para responder ante la falta de tacto y no sentirte mal por ello.

En este artículo vas a encontrar frases que se repiten una y otra vez cuando has contado cómo te sientes o lo que experimentas como cuidador y que te han hecho sentir totalmente en shock.
Además te planteo qué puedes hacer para combatir esas palabras vacías y quedarte bien tranquil@.

En la actualidad más de 50 millones de personas padecen demencia en el mundo, la OMS advierte que hacia 2050 la cifra actual se triplique.

La enfermedad de Alzheimer es la más extendida de las demencias.
Estas cifras se extienden a sus cuidadores, cuando hablamos de demencias, hay que resaltar también sus necesidades y problemas a nivel físico, psicológico, social, económico y emocional.

A pesar de ello a las personas nos sigue costando hablar de los problemas asociados a esta enfermedad de una forma abierta, comprensiva y cercana con quiénes cuidáis de una persona con demencia, olvidándonos de que sufrís y necesitáis apoyo real.

Tranquil@ no eres tú, la falta de empatía cuando conversamos sobre problemas, no es algo que solo experimentes tú. No tiene nada que ver con lo que tú dices o haces. 

Muchas generaciones han crecido faltas de una buena educación en Inteligencia Emocional. Han crecido con la represión y contención emocional como valor, con la “Ley de los problemas se solucionan en casa y de puertas a fuera tengo que ponerme una máscara”. Seguramente tú también has sido influenciado por estos valores. Que aunque son realmente prácticos en muchos casos, cuando tenemos verdaderos problemas debemos preguntarnos si nos funcionan.

No se trata de ir por ahí contando abiertamente tu intimidad al primero que pasa, pero sí que cuando te encuentras con un conocido cercano, amigo o familiar puedas hablar abiertamente sin sentirte mal por ello.

Las técnicas de comunicación asertiva aplicadas a situaciones con gran carga emocional (te hablaré de ellas en otro artículo) permiten expresar opiniones y valoraciones reduciendo nuestro malestar ya que con ellas somos capaces de comunicarnos evitando las descalificaciones, reproches y enfrentamientos y sobretodo poniendo énfasis en nuestras necesidades cuando no se están teniendo en cuenta.

Cuando hablamos de problemas a menudo topamos con frases superficiales que intentan minimizar nuestro dolor, o guiar nuestra atención hacía la suerte que tenemos por estar vivos. Y de algún modo es cierto, y tienen razón, pero la forma de expresarlo, o de hacernos callar, no no no nos ayuda o incluso nos hiere.

Nuestras conversaciones se vuelven superficiales al tratar de problemas emocionalmente dolorosos, pero en cambio tenemos una gran habilidad para hablar en profundidad de aquello que no duele, como el equipo de fútbol estrella o sobre el último modelo de teléfono móvil. Quizás la cuestión radica en eso, opinamos sobre la situación de los demás sin pensar antes en que pueden estar sintiendo o si simplemente necesitan que les preguntemos sin juzgar. A veces creo que no estamos a la altura en los momentos importantes.

Una de las peores sensaciones que puedes experimentar como cuidador, es esa necesidad de compartir la experiencia y al hacerlo recibir respuestas faltas de sensibilidad.
Porqué está claro que cuidar de alguien con demencia es un proceso tan lleno de altibajos, tan lleno de aprendizajes que es capaz y lógico que supere a cualquiera. Y por ello es normal que necesites hablar de lo que te esta ocurriendo.

A continuación te muestro 7 frases típicas que los cuidadores en algún momento hemos tenido que escuchar al hablar de la enfermedad de nuestro familiar y que pueden llegar a sacarnos de nuestras casillas o hacernos sentir francamente solos.

1. “Si se le ve estupendo, quieres decir que está tan mal”

Llamémosle efecto Pinocho. Cuando te dicen algo así, sientes que cuestionan lo que dices sobre lo que experimentas y la enfermedad de tu familiar. E incluso tu puedes llegar a cuestionar si el enfermo está realmente enfermo o a veces se lo hace ver.

No sientas que exageras. Tú sabes mejor que nadie lo que está pasando. Es real y lo vives a diario. Y la demencia fluctúa por eso es tan difícil comprender lo que esta sucediendo.

Para quién no convive con una persona con demencia o Alzheimer puede resultar difícil saber que resulta un problema. Somos simples, comprendemos aquello que podemos ver. Si tienes una pierna escayolada constantemente tengo inputs de que no puedes andar, cuando el problema está en el cerebro no todo el mundo tiene la habilidad o está preparado para comprender un órgano tan complejo. Si no lo veo, no lo creo.

Si eliges contestar y seguir hablando dile que comprendes que no sé de cuenta de lo que pasa.  A ti también te costó al principio pero que el día a día te muestra la enfermedad, aunque a veces por momentos parezca que todo esté bien. Al inicio muchos enfermos todavía son capaces de quedar bien socialmente, todos lo hacemos.

2. “Ui, mi madre también tuvo Alzheimer, ya verás la que te espera…”

¿Debo agradecerte que me lo pintes tan negro cuando te digo que lo estoy pasando mal? Seguramente agradeceríamos, unas palabras un poquito más cálidas, como “he pasado por lo mismo y sé por lo que estás pasando”, “y ¿cómo te sientes?”….

Esta es la típica frase de la persona que siempre sabe más que tú, y siempre ha vivido lo mismo que tú antes, pero que tiene muy poquito tacto. En realidad cree que te está ayudando.

Agradécele que comparta contigo su experiencia y si es necesario dile que lo estás pasando mal y que mejor te lo explique en otro momento. Intenta no buscar su comprensión, siempre te contará lo que a ella le ha pasado SIN conectar contigo.

3. Te tomas las cosas demasiado a pecho, lo que tienes que hacer es ser más positiv@.

Qué fácil es decirlo cuando no estás pasando por uno de los peores baches de tu vida, ¿verdad?
Seguramente eres una persona positiva, y cuando alguien te da este tipo de consejos sientes que o eres lo peor del mundo o el otro no se ha enterado de nada.
Hay momentos en los que para ser positivo necesitamos tiempo para encontrarnos y aprender de la nueva situación.

Agradece el consejo y explícale que ser cuidador es un reto complicado lleno de sobresaltos y que es normal a veces no parecer positivo. Le estarás dando un ejemplo de positividad y gratitud.

4. Bueno, no será para tanto, yo también tengo ya Alzheimer, pierdo las llaves constantemente.

¿Por qué comparas la velocidad con el tocino?

Todos tenemos problemas de memoria o despistes sí, pero si cuidas de alguien con demencia sabes que no es comparable. Las alteraciones neuronales van mucho más allá de simples despistes u olvidos.
Claramente esta personas no sabe e intenta darte aliento normalizando unas conductas que aunque pudieran parecer normales, de hecho tu también lo pensaste con los primeros síntomas, no lo son.

No te frustres intentando explicar las diferencias, ni dando más motivos.
Simplemente, y si quieres, comenta que aunque sea parecido lo que describe es solo la punta del iceberg y no es comparable.

5. Pobrecit@, como vas a llevarl@ a una residencia, quédatel@ en casa.

¿Por qué me juzgas?
Es muy difícil tomar la decisión de ingresar a una persona en una residencia o en un centro de día. No es cosa de un día, ni plato de buen gusto. Cada residencia o centro son un mundo, es importante dar con el adecuado y una vez hayas tomado la decisión seguirá siendo difícil incluso aunque ya estés comprobando y sintiendo los beneficios.

Frases como esta pueden hacerte sentir muy culplable.
Nadie mejor que tú, conoce los motivos de esta decisión, tú quieres más que nadie a tu familiar y quieres que este lo mejor posible.

Limítate a contestar que intentas tomar las decisiones más acertadas para el bienestar de todos, aunque sea difícil.

6. Relájate, debes tener más paciencia.

Otra frase mágica. Y en ese momento te preguntas: “¿Y eso cómo se hace? ¿Más aún? Deberías cuidarl@ tu”.

Es muy fácil decirle a alguien que se relaje o tenga paciencia, las cosas cambian cuando estás viviendo en una montaña rusa de sentimientos y sensaciones que tienen a más una causa real.

Tener paciencia y vivir más relajado ayuda, es cierto, pero para regularse en una situación así hace falta mucho más que alguien te diga que tienes que hacerlo. Existen métodos sencillos que con el aprendizaje y práctica te ayudaran a fomentar tu autocontrol.

Quizás mejor aquí no contestes. Respira, asiente y sonríe, y le habrás dado una lección de paciencia y capacidad de relajación. Recuérdate a ti mismo que esto ya lo pones en práctica más de 100 veces al día.

7. De algo nos tenemos que morir.

Y piensas… GRACIAS. Te contestó una persona claramente muy lógica. Es otra frase típica que intenta darnos consuelo, pero que en un momento como este no ayuda.
Eso ya lo sabes, ya lo has pensado, pero necesitas un abrazo, un poquito de compasión.
Opta por usar el humor como arma. Así te darás impulso para salir de ese momento tan negativo.

Si te ha resonado alguna de estas frases, déjame decirte, que no eres el/la únic@ y no estas sol@.

Por favor, si te sientes identificado déjame en comentarios frases que también te hayan hecho sentir así. Me encantará leerte y poder darle la vuelta junt@s.

Gracias a l@s cuidadores, la labor de las Asociaciones de familiares, las fundaciones y de los profesionales cada vez más oímos hablar de la importancia de cuidar del cuidador, la importancia de su función y el valor de su empoderamiento. Las demencias y la enfermedad de Alzheimer ya no son un tabú.
Por suerte en el mundo hay muchísima gente sensible capaz de ver tu dolor y que sabe cómo dirigirse a ti en los malos momentos. De hecho si te paras a pensar un segundo seguro que te viene esa persona que sí te escucha sin juzgar y si consigue animarte cuando necesitas su apoyo y comprensión.

Cuidar de un enfermo dependiente es un camino largo, lleno de autoaprendizajes.

La primera persona que debe respetarse y ser compasiva eres TU.

Entonces serás capaz de obviar y neutralizar comentarios y opiniones que demuestran poca empatía hacía ti.
Necesitas toda tu energía para ser feliz la mayor parte de tu tiempo, a pesar de que en estos momentos quizás no sepas como lograrlo.
En la mayoría de casos el mejor aliado en este camino es otro cuidador o otra persona que haya experimentado lo mismo que tu.

Rodéate de personas que te sirvan de apoyo.

Aprenderás a callar cuando sea conveniente y a soltar cuando lo necesites con aquell@s que si te tienden su mano.

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20 comentarios

  1. He vivido en carne propia esas 7 frases, una y otra vez, mi madre se fue hace 7 años y aún no he podido recuperarme totalmente.

    1. Nora, recuerda porque esas frases no son ciertas. No les des valor. En instagram y facebook he colgado un vídeo para neutralizar la crítica, te animo a que lo veas.
      Un abrazo.

  2. De joven, aún estudiando, me tocó cuidar a mis padres, ella con cáncer de páncreas y él con el típico carácter de persona mayor, no Alzheimer. Somos 7 hermanos, solamente ayudaba una de mis hermanas, pagando una persona para las tareas de la casa y solo dos venían de visita. Creo que los demás no eran conscientes de la situación. Un familiar en una visita me echó en cara que hiciera planes con mi madre para el futuro (ella no sabía de su situación terminal) – ¿por qué le hablas del verano que viene, si sabes que va a estar muerta? Yo me pasaba las noches recostado en su cama, charlando, hasta que venía mi padre, yo sabía como era ella… Intentaba que estuviera en un estado positivo, más cuando me contaba las conversaciones más trascendentes que tenía con mi padre, profundamente creyente y con una forma de aceptar la muerte diferente ala suya. Años después, me produce malestar frases de familiares y amigos de mis padres cuando me dicen lo buen hijo que fui, como les cuidé… Creo que hice lo que pude, me adapté sobre la marcha y que tuve ayuda emocional, no creo que sea algo excepcional, es lo normal.

    1. No te quites valor Gorka, seguramente sientes que hiciste lo que debías, pero tu manera de estar y hacerlo superando las dificultades y lo que sentías demuestra tu capacidad para amar y aceptar el dolor. No todo el mundo es capaz de gestionar sus emociones y seguir sus valores. Quizás por eso tu estuviste tan presente.

  3. A mi la frase que más me dolió es decirme que era una llorona y que en vez de llorar lo que tenía que hacer es poner soluciones
    Ha pasado el tiempo y ya no lloro tanto,pero hubo un tiempo que el ver el deterioro paulatino de mi marido que ademas no es un anciano,me daba por llorar,sentía lástima por el y porque no decirlo,tambien por mi!!!

    1. Todos tenemos nuestros tiempos para adaptarnos a los cambios, ni es mejor ni peor, son nuestros tiempos. Frases como esta todavía te bloquean más. Esto es duro. Las lágrimas existen por algo, no las despreciemos.

  4. El día que ha muerto mi ama, con Alzheimer hace más de catorce años he tenido que oír: bueno, ya sabías que iba a pasar! Conteste: si, pero hay que vivirlo, y no es fácil encontrartela muerta, a pesar de que sepas que puede pasar, y me responden, ya bueno, eso sí. Tanto entendido te revienta, lo peor es que ha sido alguien super hallegado y que no se molestaba ni en venir a verla

    1. Perder a un ser querido siempre es doloroso, por mucho que sepas, por mucho que entiendas. Vivir una experiencia tan cercana es devastador. Aunque un@ comprenda que es lo que debía pasar, una parte de tu vida se ha marchado y eso es insustituible. Mucho amor Yolanda.

  5. Yo tengo a mi madre con alzehimer hace dos años y tuve q llevarla a una residencia , me he tenido q oir algunas d esas frases 😔 lo he pasado y pasandolo mal gracias por vuestros consejos

    1. Gracias a ti Encarnació. El peor juez somos nosotros mismos, no dejes que ciertos comentarios tengan fuerza.

  6. Este artículo me ha abierto lo ojos como se suele decir sobre una situación que comienzo a vivir. Gracias.

    1. Me alegro que te ayude Miriam. A veces las circunstancias te llevan y no te das cuenta de algunas cosas. Es importante parar y pensar como quiero sentirme y vivir esta situación. Un fuerte abrazo y energía!

  7. Mi madre falleció hace poco. Tenía deterioro cognitivo que fue algo que a mi hermana y a mi nos sorprendió muchísimo, jamás habíamos pensado que algo así podria ocurrir, en su familia no había antecedentes.
    Estuvo en una residencia de la no tenemos ni una sola queja, pero de allí partió una frase que nunca entendí completamente y que al principio me parecía casi insultante: “tenéis que tener una vida”. ¡¡¿?!!, mi vida era trabajar para mantenerme y pagar la residencia y el tiempo libre se lo dedicaba a mi madre, no era obligación, es que esa era mi vida.
    Se que la sicóloga tenía razón y que lo hacía para ayudar, pero a mi me molestaba que lo repitiera continuamente. Hasta los profesionales deberían tener un exquisito cuidado con lo que dicen.
    Ahora tendré que empezar una nueva sin ella.

    1. Lamento vuestra pérdida Lorena. Es cierto qué a vece los profesionales también somos poco claros. Entiendo que para tí lo más importante era que tu madre recibiera sus cuidados y cariño y que tu estabas cumpliendo tus obligaciones. Eso ya es vivir. Creo que la psicóloga pretendía ayudarte a que también pusieras valor a otros aspectos de tí misma. Aunque en esos momentos tu compromiso estaba en poder ofrecerle tu amor a tu madre. Un abrazo.

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